Osteogenesis imperfecta adalah kelainan genetik langka yang, seperti osteoporosis remaja, ditandai dengan tulang-tulang penderita yang sangat mudah patah.
Saat Antara berkunjung ke rumah bocah tersebut, Minggu, Fahri tampak ceria dan tidak ada raut muka sedih di wajahnya.
Menurut keterangan Sani, ibu kandung Fahri, anaknya itu bisa berjalan baik sejak kecil. Namun saat diri Fahri berumur empat tahun, penyakit tersebut mulai muncul.
Tulang dan rangka Fahri melemah untuk menopang berat tubuhnya dan untuk memindahkan Fahri dari satu tempat ke tempat lainnya, harus menggunakan alas bantal karena tulangnya yang sangat sensitif.
"Kalau berdiri kakinya bisa tiba-tiba patah,"
Sani menuturkan, Rabu (5/7), Fahri baru selesai menjalani operasi hernia di salah satu rumah sakit dengan BPJS.
Akan tetapi ia menyayangkan kebijakan dari BPJS yang hanya memperbolehkan pasien untuk menginap selama satu malam saja.
Ia juga menungkapkan bahwa tidak ada kunjungan dari dokter setelah operasi itu, terlebih saat dipulangkan, Fahri belum sadarkan diri.
Meski kesulitan dalam membiayai pengobatan Fahri, Sani bersyukur banyak bantuan yang datang dari berbagai pihak, seperti pada Minggu siang ada dua orang warga asal Cibiru bersilaturahmi untuk memberikan bantuan.
Sani berharap bahwa bantuan tersebut akan terus berdatangan, karena Fahri baru bisa dioperasi saat dirinya berumur 17 tahun.
Seperti bocah kebanyakan, Fahri juga menyukai aplikasi "mobile game". "Mah mau pinjem hape," ujar Fahri.
Fahri mengaku suka bermain Pou di telepon genggam ibunya dan mempunyai hobi berenang. Hobi tersebut disalurkan oleh Sani dengan membuatkan rendaman air hangat di rumahnya.
Saat ini Sani menumpang di rumah adiknya di Jalan Raya Cipadung RT 01/03 No.459 karena rumahnya sudah dijual.
Sani menyampaikan, banyak teman Fahri yang datang bermain dengan anaknya. Seperti temen-teman lainnya Fahri pun mempunyai cita-cita.
"Kalau sudah besar nanti mau jadi guru ngaji," ujar Fahri seraya mengangkat satu jarinya untuk menyimbolkan tauhid.
Pewarta: Faris LubisEditor : Sapto HP
COPYRIGHT © ANTARA 2026
Dilarang keras mengambil konten, melakukan crawling atau pengindeksan otomatis untuk AI di situs web ini tanpa izin tertulis dari Kantor Berita ANTARA.