Serba-serbi pada Hari Penyakit Langka Sedunia

Jakarta (ANTARA) - Tanggal 28 Februari merupakan Hari Penyakit Langka Sedunia (Rare Disease Day). Hari Penyakit Langka diperingati setiap tahun pada tanggal 28 Februari (atau 29 pada tahun kabisat) — hari paling langka dalam setahun.

Sesuai namanya, hari ini merupakan gerakan yang terkoordinasi secara global pada penyakit langka, bekerja menuju kesetaraan dalam kesempatan sosial, perawatan kesehatan, dan akses ke diagnosis dan terapi untuk orang yang hidup dengan penyakit langka.

Sejak didirikan pada tahun 2008, Hari Penyakit Langka telah memainkan peran penting dalam membangun komunitas penyakit langka internasional yang multi-penyakit, global, dan beragam – tetapi bersatu dalam tujuan, menurut laman web resmi Rare Disease Day, dikutip pada Senin.

Hari Penyakit Langka didirikan dan dikoordinasikan oleh EURORDIS dan lebih dari 65 mitra organisasi pasien aliansi nasional. "Hari Penyakit Langka memberikan energi dan titik fokus yang memungkinkan kerja advokasi penyakit langka berkembang di tingkat lokal, nasional dan internasional," kata laman tersebut.

Apa yang termasuk penyakit langka?

Lebih dari 6.000 penyakit langka dicirikan oleh keragaman gangguan dan gejala yang luas yang bervariasi tidak hanya dari penyakit ke penyakit tetapi juga dari pasien ke pasien yang menderita penyakit yang sama.
 
Gejala yang relatif umum dapat menyembunyikan penyakit langka yang mendasari yang menyebabkan kesalahan diagnosis dan menunda pengobatan. Kualitas hidup pasien dipengaruhi oleh kurangnya atau hilangnya otonomi karena aspek penyakit yang kronis, progresif, degeneratif, dan sering mengancam jiwa.